来源：广西医科大一附院互联网医院

红斑狼疮

这词听起来是不是很可怕

其实，它已经有了很多先进的治疗技术

能够很好改善患者预后

今天，我们就一起来看看

狼疮患者最关注的10个问题

狼疮，SLE，简称lupus，包含有“狼”和“凶狠”之义。由于狼疮患者常常有表现为面部红斑的皮肤病变，形似“被狼咬过”的痕迹，这也成为了古代医生对这一疾病的最初印象，由此得名。

典型的红斑狼疮常分布在面部鼻翼两侧的脸颊，形状像一只蝴蝶，因此狼疮又得一“蝴蝶病”的美名。然而，美好的别称掩盖不了疾病的本质，正如其本名一样“凶猛”：患者全身几乎各个系统都会受累，出现关节痛、浆膜炎、心包炎、动脉粥样硬化等表现，几乎所有患者肾脏都有病理变化，甚至出现神经系统并发症……

但随着新技术、新药物的出现，狼疮已并不可怕。我们已有很多手段去治疗它。虽然狼疮不能治愈，但能控制病情、与其和平相处，不影响正常生活。

很多患者听说自己得了红斑狼疮后，都会问医生一个“世界级”的难题：我为什么会得红斑狼疮？

目前，狼疮的发病机制尚不明确，研究显示其与自身免疫功能紊乱相关，机体免疫系统不能识别“自我”，把“自我”当成“非我”，从而攻击自己身体的各个脏器。同时可能与以下几个原因相关：

1.遗传因素

流行病学及家系调查

资料表明，狼疮患者第1代亲属中患狼疮者8倍于无狼疮患者家庭，单卵双胞胎患狼疮者5~10倍于异卵双胞胎。

狼疮妈妈不会直接把狼疮“遗传”给下一代，但其孩子狼疮的发病率要比正常妈妈生产的孩子得狼疮的几率要高。

2.环境因素

药物、化学试剂、微生物病原体等也可诱发疾病。

阳光、紫外线使皮肤上皮细胞出现凋亡，新抗原暴露而成为自身抗原。

3.雌激素

女性患者明显高于男性，在更年期前阶段为9：1，儿童及老人为3:1。

1.鼻梁和双额颊部出现呈蝶形分布的红斑。

2.毫无理由地持续发热，且主要是低、中度热。

3.指、腕、膝关节对称性疼、痛、肿。

4.出现眼睑水肿、双下肢水肿和高血压等情况，查尿示蛋白尿、血尿等。

5.伴随血红蛋白、白细胞和血小板减少的情况，严重有咯血、肾功能不全等。

狼疮是不会传染的，作为慢性自身免疫性疾病，其病因与自身遗传、身体激素、所处环境因素等相关，在这些因素的共同作用下降低了人体的免疫耐受性，导致人体免疫功能发生紊乱。

疾病本身并不像其他病原体（细菌、病毒、真菌、螺旋体等）感染的疾病具备传染性质，因此狼疮不具备传染性，更不是传染病。

对于狼疮患者而言，第一次的诊疗十分关键。

首先，一定要找风湿免疫科就诊。由于狼疮症状隐秘，如果不是出现明显的红斑，一般都会被当做感冒处理，患者多是自行吃感冒药应付了事，或是前往皮肤科、骨科等科室就诊。狼疮确诊需要多项指标支持，单一专科很难发现端倪，容易出现误诊情况。无法及早诊断，就可能会加重器官损伤的程度。

其次，等医生做好充分的检查和评估后，再做治疗的决定。等待是为了更好地治疗，一定要让医生充分了解身体状况、分析狼疮时间，不能操之过急，这样才能量身打造一套科学的治疗方案。

狼疮不是绝症，甚至随着医疗水平的进步，其已慢慢演变成慢性病，只要控制得当，患者与常人无异。

但若是错过治疗的黄金时期，使得器官损伤进入晚期，如肾衰竭，那么治疗手段有限，生存率也不比轻型狼疮，但也决不能简单认为时日不多。

这一切的前提是必须接受正规治疗。

“偏方”使用的药材往往不在有关部门正式的监管范围内，相关的毒副作用也不明确。很多“偏方”并不救命，甚至因为各种副作用而加速疾病的进展。

目前狼疮的治疗仍是以药物为主，用药叠加顺序遵循狼疮患者的病情程度和器官损伤情况，一般以抗疟药和糖皮质激素作为基础用药。

随后根据病情活动和基础药物使用反应，再考虑是否联合免疫抑制剂、生物制剂等。

除药物治疗外，针对重度或难治性狼疮患者，也会采用血浆置换和免疫吸附疗法；针对合并感染或难治性狼疮，采用免疫球蛋白治疗（病情重，费用高）。

以上疗法以西医治疗为主。由于狼疮病因和发病机制尚未完全明确，且中医治疗暂无循证医学证据支持，所以中医并不能代替西医成为主要治疗方式。但中医治疗在提高疗效、改善预后、减少复发和副作用等方面具有独特优势，如有必要，患者可到正规医疗机构，在医生指导下接受中医辅助治疗。

研究显示，狼疮患者5年生存率在20世纪50年代仅为50%~60%，但随着早期诊断方法的增多和治疗水平的提高，其预后已明显改善。

90年代以来，狼疮5年生存率已超过90%，这意味着，狼疮已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。狼疮已经进入“国家慢性病”报销范畴，门诊用药也可报销部分费用，大大减轻了病人的负担。

狼疮患者饮食总体没有特殊禁忌。但有些食物应尽量避免，有些食物应多吃。总体原则是：低盐、低脂肪、低糖、优质蛋白饮食。需要注意：

适量限制能量摄入

由于激素的副作用会使患者胃口大开，但是肥胖不利于疾病稳定，因此狼疮患者每日摄入的能量可参考以下标准：28~32千卡/千克/天。

以50千克的普通女性为例，一天可以摄入的总热量为1400~1600千卡。

适当增加蛋白质的摄入、补钙

建议狼疮患者每天摄入足够的优质蛋白质，如鸡蛋、牛奶、瘦肉、鸡胸肉、豆腐和巴沙鱼等。合并狼疮性肾炎的患者，以优质动物蛋白为主，避免豆类及豆制品的植物蛋白。

长期服用激素治疗的患者，可引起钙磷代谢紊乱，骨钙丢失，造成骨质疏松，严重者可造成骨坏死，因此平时除常规服用补钙剂以外，还应多吃一些含钙食物。

避免使用有增强光敏感的食物

尽量避免进食香菜、芹菜、蘑菇、柠檬等，这些食物可诱发或加重狼疮患者光过敏，使患者面部红斑皮损增加。应尽量避免在白天吃光敏性比较强的食物，如果有食用，可以采取适当的防晒保护措施，尽量避免光过敏的产生。

随访的越好，其治疗效果越好，服药不要吃吃停停，不要自我感觉好了就随意停药，这样狼疮往往更容易复发并加重。

复查频率视狼疮疾病活动度而定，一般疾病活动时一月复查一次，疾病稳定时2~3个月一次。复查时要进行全面详细的检查，根据每个患者的情况，检查内容不一致，主要包括病史与体格检查和实验室检查，主要检查项目包括血常规、尿常规、24h尿蛋白排泄定量、肝功能、肾脏功能、生化及电解质水平检测、血糖、血尿酸水平、血清补体、免疫球蛋白定量和抗dsDNA抗体水平等。

调整心态、积极面对、积极配合治疗

良好的心理建设是迈向“战狼”成功的第一步

也是非常重要的一步哦

希望所有的患者朋友

有着一颗理性乐观的心

勇敢而坚定地抗击病魔

早日康复哦~