当看到小杰走进清华大学第一附属医院心脏小儿科病房时,给我的第一感觉是他有着超出同龄人的“冷”——淡漠,他似乎在抗拒着这个世界。这个单薄的孩子到底经历了什么?
8年前小杰(3岁)因呼吸道感染就诊于当地医院,本以为只是普通的感冒而已,但心脏彩超却提示左心室大小56mm,左室射血分数23.3%,心电图有预激波。可能大多数人对这样一组数值没有直观体会,但对于大夫来说,却知道56mm对于一个3岁的孩子意味着什么,就好比小杰的心脏是一只胀满的气球,吹弹可破,随时随地。当时大夫诊断为扩张型心肌病,给予强心利尿等对症治疗,效果微乎其微。面对这个诊断,就像被判了死刑,延期执行,只能在煎熬着、等待着生命的逝去。这一切对于一个家庭来说,无疑是晴天霹雳,实在无法接受这样一个事实。于是,孩子的爸爸妈妈带着孩子四处奔波,辗转求医,每次的心脏彩超都提示心脏在逐渐扩大,而射血分数依旧波动在13%~27%,同时得到的答案基本一致,甚至有的医院下了最后通牒——回家慢慢等着吧......这是一种怎样的绝望?
求医路漫漫,8年过去了,原来懵懵懂懂的小男孩已经慢慢长大,而我们却感觉不到这是一个青春的少年,没有阳光,没有朝气,更没有笑容。小杰的记忆里应该只有“我病了,我要不断看医生,我要安静地待着,不能嬉戏打闹”。一个孩子的童年在不断求医的过程中消逝了,何其残忍!
小杰的爸爸妈妈每次带着希望去就医,哪怕每次都是失望而归,依然没有放弃他们的孩子,希望有那么一丝侥幸,那么一丝逆转!可怜天下父母心!
小杰的爸爸妈妈带着小杰走进了诊室,愁云密布。李小梅教授看着心脏彩超上面豁然写着左室舒张末径90mm,射血分数15%~20%,心电图上可见典型的预激波。听着孩子妈妈讲述着小杰8年的求医过程,阅读8年的病例资料,痛心疾首。凭借丰富的临床经验,李教授说:这个孩子是预激性心肌病,由于前传旁路导致心脏搏动不协调,致使心功能减低,如果及早治疗根本不会引起心衰。这个诊断颠覆了孩子既往的诊断,扭转了孩子生命的轨迹!李小梅教授非常痛惜,孩子3岁的时候心脏功能已经差到了极限。8年过去了,即便成功消融,心脏还能不能恢复如初依旧是个未知数。而且心功能这样差,麻醉或者任何小小的打击都可能让它承受不住,随时停跳,风险极大!如果时间再早一点,诊疗的大夫多想一点点,孩子的机会就会更大一些!而在入院之前,小杰已经经历了一次危及生命的心衰,抢救后幸存下来。这也恰恰预示着小杰的心脏已经到了无法承受的时刻,生命随时有可能消逝。
小杰住院后给予强心利尿治疗5天,原本期待心功能可以改善一些,但心脏彩超结果依然如故,放弃还是继续?继续意味着小杰还有无数的可能,还可以憧憬这个世界的美好!本着对生命的敬畏和对使命的坚持,更因内心的博爱,李小梅教授选择继续。但是承担的背后,有着多么大的风险,谁又能想象?
9月26日,在小杰进入导管室的那一刻,谁都无法预料哪个将是危险的节骨眼。是麻醉过程,还是术中消融,亦或者是随时可能出现的心脏停搏、室速、室颤等恶性心律失常?平稳度过麻醉后,安静的导管室,只有监护仪发出滴滴的电波声。李小梅教授沉稳而不失灵巧地操作导管,眼神流转于三维影像与实时心电图,分析、判断、定位、微调,而这必须在直径2.5cm左右的瓣环上旋转直径2.3mm的消融导管来完成,不仅如此,薄如牛皮纸的心脏经不起任何微微的碰触,穿孔随时可能。终于找到合适靶点,放电数秒预激波消失,成功了!而且没有出现并发症。当我们庆幸完美结局时,却不曾想,预激波再现,但形态发生了改变,居然还有第二条旁路存在,紧张再次袭来,而且预激波间歇出现,在必须依靠预激波来定位的过程中,无疑加大了手术难度。只有准确、及时地捕捉心电图,敏锐的操作导管才有可能达成,不允许错过。时间一点点流逝,终于再次锁定旁路位置,放电消融,预激波彻底消失!观察30分钟,预激波没有复现。“成功了!”李小梅教授长舒一声,第一时间掷地有声的跟孩子爸爸妈妈说出了这三个字。殊不知,三字重千金,李教授双手因长时间攥握导管而发僵,手术衣也浸透了汗水。但她却不在乎,她在意的是这个孩子有望康复!
术后第3天心脏彩超提示心脏大小由术前的90mm回缩到了83mm,但射血分数依然为20%,恢复的路依然比较漫长,但至少可以看到曙光,我们期望小杰的心脏可以慢慢恢复。李小梅教授跟我们说,不到最后一刻,她永远不敢说“成功了”这三个字,永远会悬着一颗心,因为怕,怕鲜活的生命就此终结。这是“如临深渊、如履薄冰”的大医境界!
李小梅教授也呼吁社会关注预激性心肌病,及早就医可挽救更多的患儿!
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