【编者按】:
尽管“自闭症”一词的创立与研究已逾百年,可人们对这一“情绪接触性自闭性障碍”危害的认知,基本还处于“性格内向自闭”的层面。
根据联合国网站上的定义,自闭症是一种在儿童发育早期就出现并且持续终身的精神障碍,其病征包括不正常的社交能力、沟通能力、兴趣和行为模式。近些年,为了使这部分病童得到更多的关注,人们赋予了这个群体诗意化的称呼——“星星的孩子”。这在一定程度上给予公众以认同与希望,却也同样造成了公众对这一病症认知的“浪漫化”和偏差。
之于他人的“诗意”,对每一个有自闭症患儿的家庭来说,除去经济上的巨大压力,却是每天精确到每一个行为动作的重复和点滴进步,以及对未来无休止的焦虑。
2010年,摄影师郑敏在机缘巧合下接触到了一批自闭症患儿的家庭,7年多的时光,30多位“星儿”及家庭,10万多张照片,150篇《关爱自闭症》的专栏博客,一幅幅“自我与他人的关系认知偏差”严重交往障碍星儿的“基因图谱”在郑敏心中渐渐清晰。菲菲母女是其中比较特殊的一家。
菲菲今年二十八岁,八个月大时父母离异,三岁被发现有自闭症的倾向,但由于单亲家庭妈妈精力有限,只能送回乡下由隔代长辈抚育。由于菲菲的生活完全不能自理,极大程度地增加了祖父母的体力和精神上的负担,最终两老因日夜照料,积劳成疾相继早早地过世。随着菲菲状况的加重,辗转于家庭、医院、精神病院,菲菲的母亲甚至曾几度流露出要带上女儿一起走上不归路的意愿。但这都只是自闭症患者群体中的一个缩影——每个自闭症患者的家庭都有一本不尽相同的“血泪史”。
以下是郑敏所记录的菲菲母女6年来与自闭症抗争的片段。
2010.7.28 再度相见
自上次看望菲菲至今已近两个月的时间,期间,我常常打电话去了解她的状况,获悉她通过一些药物的治疗和她妈妈精心的呵护,症状似乎日渐好转,菲菲妈妈的言语间透着难得的欣喜和希望,我也由衷地为她们感到高兴。谁知好景不长,今日去电却陡生变故。
2010年7月27日。
尽管我去时有了思想准备,但当我进门看见菲菲时还是被吓到了,离上周四开始的自残举动已经有五天的时间了,但脸依然是肿得令人心疼,原先的杏眼肿得成了一条缝,可想而知前几天更是惨不忍睹了。
“这次不知为什么,没有任何原因、任何预兆突然发作。而且来势猛,像发疯了似的乱敲乱撞,我的手臂被她抓得伤痕累累,很久未有的头撞硬物的现象要比以前严重,左边肿了打右边。本来,前段时间蛮正常的,尽管生活不能自理但自残的现象几乎是不见了,我又重新燃起对生活的希望。我的要求真的不高,只要她不自残,我也就心满意足烧高香啦,谁料到现在这样,这种日子没发再过下去了,我彻底没信心了”。菲菲妈妈的一席话,我无言以对,一切安慰的话语在她面前都会显得苍白而无力。
回家的路上,菲菲用头撞击门框和用手打自己的脸发出令人心碎的沉闷的“咚咚”声始终在我的脑海里回荡着,让我久久的无法释怀。