郭阿姨没有想到，医生的一句话，让求医问药一年多的她看到了希望！今年4月下旬，郭阿姨和家人多方咨询，决定到瑞金医院风湿免疫科杨程德主任的门诊求诊。
“大家过来一起看看，这位患者是典型的RS3PE……”杨程德主任亲切询问郭阿姨的病史、查看各项报告单，做了详细体格检查后，转头对诊室里的几个学生说道。
诊断难明确 一年间病情越来越重
去年8月，70岁的郭阿姨旅行回家后，发现双脚连带着小腿都有点水肿，休息了几天不见好转，这让她想起半年前自己双脚板肿胀，还以为是剪指甲时不小心伤到后导致的炎症，当时在家门口的医院吊了一些消炎药后，肿虽没完全消下去，但由于不痛不痒，对日常生活影响不大，她就没放在心上。
但这次明显比上次更严重了一些，郭阿姨又到医院看诊，医生用利尿药物进行消肿，但水肿并没有好转。下肢的水肿到底是什么原因引起的呢？心功能不全、肝硬化、肾炎或者肾病综合征、甲状腺功能低下、下肢血管病变等等都有可能，为了进一步治疗，郭阿姨奔波于几家医院之间，心电图、验血一系列检查做下来，心脏、肝脏、肾脏病变等可能性被一一排除，还是没能确诊。
由于病因未明，治疗方向难以明确，日子一天天过去，郭阿姨双下肢水肿不减，“一按一个坑”，两膝关节逐渐开始疼痛，双手也出现了肿痛的现象，病情越来越严重，症状和类风湿关节炎十分相似，郭阿姨进一步做了关节X线检查后，发现双手、双膝关节仅仅是退行性改变，用了治疗类风湿关节炎的药物后，还是不见好。果然，抗体检查结果显示郭阿姨血清类风湿因子等都呈阴性，类风湿关节炎也被排除了。
原来是罕见病RS3PE
一年间双手、双腿肿胀、疼痛，郭阿姨不仅生活受影响，心理负担也越来越重，她简直不敢相信，短短的十几分钟，让困扰自己一年多的病一下子就有了眉目！
在门诊，杨程德主任向郭阿姨解释了病情，原来，郭阿姨的症状和类风湿关节炎十分相似，但这个病在风湿病人中的发病率仅0.25%，比较罕见，因此极易误诊。
和类风湿关节炎不同的是，RS3PE，即复发性血清阴性对称性滑膜炎伴凹陷性水肿，有一个典型表现，即双手整体性水肿，包括手心、手掌和手指，而不是仅仅只有关节的肿痛。郭阿姨感叹道：“怪不得这几个月我双手一起连水壶都拿不稳！”
“我心情一下子放松了，看完门诊后心想带药回家，杨主任知道我的想法后，叮嘱我说病情再耽误还会加重，一定要入院治疗，并告诉我当天一定要做好入院申请，不到一周我就住进了病房。”郭阿姨说。
RS3PE对小剂量的糖皮质激素十分敏感，果然住院治疗一两天后，郭阿姨双手和双腿的水肿就消了大半，十天后出院时，关节的疼痛也大大减轻，心头的阴霾也在医护的关爱下慢慢消散，她的感谢信中写道：“护士们态度和蔼可亲，对病员的一点一滴都很关注，得知我夜晚睡觉不好，就马上送了一幅耳塞给我，使我感觉很暖心。”
“休息好对病人恢复很重要，因此护士台备了防噪耳塞”，风湿免疫科护士长陶凤来解释道，风湿类疾病是累及全身很多系统的慢性疾病，像郭阿姨一样全身性受累的情况很常见，“行走不便容易跌倒，常年的病痛也会带来精神压力，院内安全、心理疏导都渗透在护理的方方面面。”
风湿免疫科疑难杂症很多，遇到罕见的临床表现，明确诊断需要大量的文献储备和丰富的临床经验，二者缺一不可，“只有知道这个病，才有可能认识，”杨程德主任说，“因此，遇到疑难病例和特殊表现病例，我都会让年轻医生和学生进行文献综述，以提高疾病诊断能力。”
明确诊断为合理治疗指明方向，护理则是保障治疗效果的重要一环，诊断、治疗、护理三方面密切配合，才能造福患者，这也是每位医者的初心。
撰文、编辑 | 韩康妮
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