极目新闻记者 张艳

通讯员 皮梦诗

“请问您是喝茶，还是喝咖啡？”三名患有孤独症的“星青年”，彬彬有礼地问询来者。

“面对我们的‘星儿’，要从改变他到享受他！”一位孤独症儿子已经25岁的作家，讲述自己的心路历程。

“相信每颗星星都会发光，每位妈妈都会微笑！”一群积极乐观的“星爸星妈”，彼此加油鼓劲。

9月9日公益日，湖北首家星家庭爱心驿站，在位于武汉市武昌区洪山路30号的湖北省妇女儿童活动中心挂牌，一场特殊的读书会和漫画展同时在此举行。

普玄（左）、李修文（中）、肖珺（右）在读书会上进行分享交流

爱是双向奔赴：湖北首家星家庭爱心驿站授牌

抚育星宝辛苦了，请你坐下歇歇脚！

这是湖北首家星家庭爱心驿站的服务宗旨。作为孤独症患者家庭自发组织的公益互助平台，这也是他们的心声。

孤独症，是一种广泛性发育障碍的精神性疾病，主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板、活动兴趣范围显著局限。资料显示，我国孤独症患者总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。孤独症患儿又被称为“星星的孩子”，他们只能依靠家庭长期的教育引导逐步融入社会。

在漫长的养育过程中，他们的家长特别是母亲“星妈”承担了巨大的压力，常常身心俱疲，又因难以被圈外人理解、心事无处倾诉而易患抑郁等心理疾病。因此，在孤独症患者的父母群体中，以老带新、互相鼓励的“抱团取暖”模式已成为一种互助现象和必然路径。

今年暑期，星家庭首批三个骨干家庭，在湖北省妇儿活动中心策划组织了3次星家庭培训和交流活动。家长们一个多月以来的踊跃参与，每次活动后的满屏点赞，让湖北省妇儿活动中心看到了这个群体的确非常需要抱团取暖、互帮互助。而今年3月开放的该中心，占地面积约5400平方米，建筑面积26732平方米，地下1层，地上20层，正是服务广大妇女儿童和家庭的温暖之家。于是，该中心主动对接首批骨干家长，筹备爱心驿站并挂牌。

孤独症星青年羽辰在介绍自己的画作

在筹备过程中，越来越多的家长和爱心志愿者主动加入，中心认真总结此前开展活动的经验，通过公共邮箱广泛征集星家庭的建议，组建了首批骨干家长 党员志愿者 星青年的爱心驿站服务团队，并积极探索“星青年服务星家庭”的常态化运行模式。

双向奔赴的爱，终于促成湖北首家星家庭爱心驿站在九九公益日授牌。

对于“星妈们伤痕累累但依旧积极乐观、努力奋斗”的动人故事，中心负责人接连动情地说道：“向所有乐观坚强的星妈、向所有努力奋斗、自助助人的星家庭，表示崇高的敬意！爱心驿站也将为湖北众多星家庭的父母们提供社会支持系统，共享养育信息，让辛劳操劳的星爸星妈们有一个可以倾诉聊天、互相鼓励、歇脚加油的地方和平台。”

在授牌仪式上，湖北省妇联领导还向星家庭代表赠送书籍，向星家庭送上祝福和勉励。

星青年梓俊在介绍画作

爱是千回百转：星家庭在抚育中寻找星儿的价值

一场别开生面的读书分享会，成为爱心驿站授牌仪式后举行的第一次活动。

读书会由湖北省作协副主席普玄和武汉大学新闻与传播学院教授肖珺对谈。

普玄也是一位星爸，几年前，他以抚育星儿的酸甜苦辣历程创作了长篇小说《疼痛吧，指头！》。这部关于孤独症家庭的非虚构纪实文学，曾获2018年第三届施耐庵文学奖、2019年湖北省“五个一”工程奖，2021年翻译成日文出版。他透露，他最近又写完了一部长篇和一部短篇小说，题材也跟孤独症有关。

“现在，我的作品已经从苦难叙事转到灵性叙事，我的做法已经从改变孩子到享受孩子，享受他们的纯洁、自由，充满着灵性。”在分享自己的心路历程时，普玄真情流露，“当然这个过程很难很难，但只要我们寻找这些星儿的价值，展现我们的力量，你会发现，你家里也会有普通家庭那种哈哈大笑的声音。”

湖北省妇联党组*、主席邓长青(左四)向星家庭赠书

普玄的心声，引发了在场一位家有23岁星青年的星妈的共鸣，她说因为耻感，孩子小时候她总是单独带孩子出去玩，“后来接触了星家庭这个群体，我才走了出来。原来我着急孩子怎么去学技能，但现在我更多的是教他快乐，让家庭成员都快乐。”

肖珺多年来一直在关注星家庭这个群体，并带领自己的学生做过星青年群体的相关调研。站在“小小星愿”公益画展的作品前，她对这些全部孤独症患者之手的画作赞不绝口，用手机认真地拍了很多幅留存。

画展的主创者之一是武汉市孤独症圈内小有名气的星青年画者祝羽辰，她感慨道：“万物皆有裂缝，那是阳光照进来的地方。这么多年来，儿子能够真正爱上画画，并从中享受到快乐，是我最欣慰的地方，也是星儿的价值。”

作为读书会嘉宾的湖北省作协主席李修文，对湖北作家没有缺席对星家庭的关注也表示“欣慰”，说看到众多星家庭的坚持和努力让他热泪盈眶。他有一本关于童年生活的作品将于明年出版，“到时候，我想邀请祝羽辰来为这本书插图。”

来自武汉理工大学的志愿者们

爱是接力传递：相信每一颗星星都会发光

活动现场，活跃着一群身着红马甲的志愿者。除了来自武汉理工大学的一群大学生志愿者，还有两位大姐的身影格外引人注目，一位是55岁的武汉市宗关水厂退休党员龚丽媛，一位是省直机关退休党员王大姐。

龚丽媛大学同学的孩子也患有孤独症，所以她一直对星家庭这个群体默默关注。“我知道星家庭这么多年能够坚持下来真的是太不容易了！”她说，8月10日，经同学介绍她来到省妇儿中心，为小龄家长们自发组织的开学公益讲座帮忙，“看到一大早还有家长专门从仙桃坐车过来听，感觉这个群体的确需要帮助。我刚刚退休也闲不住，就主动请缨来帮忙。别的我也使不上劲，但是愿意出点力气贡献点时间，我就是想让星家庭感觉到，社会上还是有很多人愿意关心帮助他们的。”

这也是王大姐走近星家庭的初衷：“孤独症家庭需要全社会的关注和关心，能够为他们尽一点绵薄之力，我很开心。”

湖北省妇联党组*、主席邓长青(右)向星家庭爱心驿站授牌

现场还有令人欣慰的一幕，那就是整个活动全程由三名20多岁的星青年负责服务工作。他们对每一位刚刚落座的来宾热情询问：“请问您是喝茶还是喝咖啡？”然后细心地为每一位来宾冲泡一杯咖啡或绿茶，并彬彬有礼地送到来宾手中。很多孩子年龄较小的星家长为这一幕备受鼓舞，他们说，让自己的星儿长大之后能够拥有一技之长融入社会、回报社会，是每一个星家庭的愿望。

这些咖啡和绿茶，由首批承担星家庭爱心驿站组织协调工作的三个星家庭向亲朋好友众筹，一共众筹了9990元爱心咖啡，并面向星家庭发起“暖心咖啡我续杯”公益传承活动，希望有余力的星家庭在享受爱心咖啡的同时，点一杯虚拟的“墙上咖啡”，把爱心与善意传导下去。

“自助助人，抱团解惑，长长人生路，我们携手走！”当星妈代表发布星家庭爱心驿站工作宗旨时，众人无不为之动容。

正如湖北省妇儿活动中心负责人说：“星家庭爱心驿站是大家共同的家，也是大家累了乏了歇歇脚、整理心情聚集能量再出发的加油站。让我们一起做擦亮星星的人！相信每颗星星都会发光，每位妈妈都会微笑，每个家庭都会幸福！”

（来源：极目新闻）

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