作者 中青报·中青网见习记者 焦晶娴

王晓明 受访者供图

在43岁这年，王晓明的棋子落下了重要的一步。

被先天性肌营养不良症困在床上38年后，他终于搬离了位于上海浦江镇知新村的父母家，如愿开始了独居生活。他的身体离不开护理床，除了两只手的食指和拇指，四肢因为逐年加重的肌肉萎缩丧失了运动功能。

王晓明是一名围棋教师，不过他不用和学生见面，是通过网络直播间里的虚拟棋盘推演棋局，同时进行语音讲解。5年前，他在网上创办了自己的围棋培训班。目前，85名棋童考上业余五段，从他这里顺利“毕业”。

事业的起色是他搬家的原因。父母反对他请护工，他也没有娱乐花销，吃穿住不用自己掏钱，靠重残补助也能活下去。在父母家安逸的环境里，他撑不住连上八九个小时课的劳累。

他之前查过资料，得了这种病的人平均只能活到20多岁。活到43岁，他觉得可以开始做些计划。离开父母，独立生活能给他赚钱的动力，他也能专心搞教学，或许还有机会干出点事业。

多数家长只知道这位老师的声音“年轻又洪亮”，并不知道他上课时，把鼠标放在用了几十年的木盒子上，用右手拇指内侧那块珍贵的肌肉控制鼠标，让棋子准确地落在棋盘上。木盒子就搭在腿上，如果放得太远，手臂会不受控制地滑落。

他从14岁时开始下围棋，黑白色的棋子承载着王晓明丰富多彩的生活。他生下来走路总是摔跤，摔了就爬不起来，5岁的一次手术后，“人生中能站立行走的记忆到此结束”。他多年来出门的次数一只手就能数过来，去过最远的地方是上海市中心的医院。

下了30年围棋，棋盘上361个交叉点，王晓明知道当棋子被逼得只剩一口气时，需要派救兵帮它*出重围。但当生活把他逼入那间狭窄昏暗的老房子时，他能做的反抗并不多。

他的家庭并不富裕，父亲作为建筑工人常年在外奔波。整个家全靠母亲操持，有时她还要在村里接些扫马路之类的杂活。王晓明很少向父母提要求，20岁之后连出门晒晒太阳也没提过。

他翻过一两本电器维修的书，但乡下没有器材供他实际操作，他也无法出门寻找师傅。他喜欢在纸上涂抹颜色，绘画课在5公里外的外婆家旁边，他去外婆家串门的时候上了两天，因为父母没时间接送就再也没去过。电视剧里飞檐走壁的侠客还曾让他痴迷于武术，“很多事不是喜欢和不喜欢的问题，喜欢也没用。”

他喜欢看户外直播，以此慰藉他环游世界的梦想。318国道川藏线的风景看了一遍又一遍，但现实中他习惯了闷在屋里，角落里的轮椅都生了锈。

10岁前，他还能用上肢残存的力量，把身体从一个凳子挪到另一个凳子上，以实现小范围的移动。12岁后，肌萎缩加剧，脊柱向后凸起，他再也没下过床。哥哥和小伙伴都去上学的时候，他独自一人在昏暗的角落探索生活的可能性。

他没有上过一天学，只通过识字卡片和哥哥借来的课本自学到小学四年级。但他的谈吐和阅历很难让周围人把他和“没文化”挂钩，搬家后照顾他的护工张平有初中文凭，平时他总聊起国内外时事和书籍，张平觉得“他什么都知道，感觉我像是文盲。”

“我在智力类游戏上总能胜过同龄人。”他在棋牌类游戏中找到了战胜对手的快乐，刚接触围棋时“瞎玩也能赢”。邻家哥哥那本介绍棋类训练方式的书，让他开始“想干出点名堂”。

研究一盘高手对局通常要花上四五个小时甚至一两天。独处的时间原本多得难熬，但当思绪倾注在横纵十九路的棋盘上，时间开始飞快流动。

不到一年，村里就没人下得过他，“没有机会赢，当然也没输过。”少年心性让他迫切地想知道自己还能闯多远。

一台5000元的电脑，是他24岁前唯一说出口的心愿。2002年夏天，父亲把电脑买了回来。头半年只能拨号上网，他把时间精打细算，一周4个小时，都留到周末网上人多的时候去“*上两盘”，在各大围棋网站上一路升至“九段”。

在网络世界里，他还是弈城棋友会“斧头帮”的第四任“帮主”，大家都喊他“老大”。一位和他下过两局的体育记者评价他“风格很凶”“能反击的时候一定会反击”。

棋友会就像网络围棋江湖里一个个各自为战的部落，对围棋的热爱把他们聚集在一起。刚进棋友会的两年，他严格把守着自己身体的秘密，只谈围棋不谈生活。

他第一次破例是对一个女孩，在女孩的刨根问底下，王晓明告诉了她自己的情况。后来他发现，女孩儿其实也是有视力缺陷的残疾人。两人越聊越多，女孩成了他的初恋。

有棋友给他介绍学生，下两个半小时的指导棋，他只收30元钱。他不在乎钱多钱少，“既然做就要做好”。因为他态度认真、效果也好，学生越来越多，教学收入从一个月两三百元变成如今每月一两万元。

王晓明的学生们 受访者供图

由于长时间坐在电脑前，他的身体出现褥疮，股骨头彻底坏死，脊柱也越来越弯。“离开网络的话，可能会对我的身体好一点，但那就只能是为了活着而活着。”

在新家里，他坚持自己能做的自己做。白天吃饭，他让护工张平帮他把胳膊放在桌子上，用两个能动的指头捏着筷子夹起菜，再伸头出去够。但晚上睡觉，身体每隔一个小时就会麻掉，他需要呼喊旁边的张平帮忙翻身。

他也知道，得了这个病，“做太长远的打算也不现实。”目前的目标就是今年毕业的孩子能从85个达到100个。

越来越多的棋友知道了他的事，坐着火车结伴从外地来看他，其中一位直到现在还坚持每年来帮他维护电脑。一位家长从2015年就认识他，两家之间距离不到1公里，“有时候和儿子散着步顺路就去了”。去年“十一”假期，10多个孩子和他们的家长去他的新家拜访，把王晓明不到20平方米的卧室挤满。

他时常感慨自己生在了“科技爆炸的年代”。在他快迈过30岁的坎儿时，肌肉萎缩剥夺了他敲击键盘的权利。从那以后他改用屏幕键盘，最近两年也会结合家长推荐的语音输入法。

唯一不方便的是打电话，光是滑动接听就很费力。他笑称买智能手机只是“赶时髦”，里面只有微信和支付宝。

搬出来后，王晓明的时间被教学填满。空闲时间里，他担心疫情影响下的生源，担心自己生命的长度。他幻想自己如果回到20多岁，一定会爱惜身体，“之前好多事不敢想是因为没钱，现在赚了点钱身体又太差了。”之前身体只是束缚他的壳子，现在他还想用这个壳子看看外滩的风景。

他努力让自己更忙一点，就像30年前一心扑在棋盘上的那个少年，努力抓住一口气，躲避命运的围堵。

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