患者自述:
我本人的身体非常健康,从来不吸烟不饮酒,且平时坚持锻炼,双臂都有肌肉块的。但是每天睡得不是太早,就是看手机,基本都在23、24点左右睡觉。所以这也是我感觉患病的主要原因,大家一定要注意休息和睡眠时间。
2021年的8月20日至24日的五天里,我感觉总是嗳气,并伴有隐约的咳嗽,身体出现了我从来没有过的症状——乏力。开始我只觉得咳嗽可能是支气管炎,并没有引起我的重视。但我对身体突然出现的乏力感到惊讶,为什么持续了5天还未消失。我自己觉得,可能是身体出现了问题。我可是惜命之人呐,哈哈。
乏力的第6天,我自己起早空腹去了我们市里的一个区的医院,做了血常规、大生化、拍了胸部CT。血常规、大生化结果出来后,显示都很正常。但是CT的结果差点吓晕我,医生告诉我:不太好。幸亏我平时体质好,稳住了自己,要不然肯定要晕过去。我当时马上就无所谓了,直接了当地问看片医生。问我还能活多久,是不是活不长了,一个月还是两个月?医生告诉我,还是到上一级医院看一下吧。既然已经是死,那就啥也别拖拉。
但毕竟谁也不想死嘛,我又马上去了市医院。挂了号,是一个年轻的男医生。看了我CT后让我把我家属的联系方式告诉他,我说你干嘛呀?我本身就不想告诉自己的爱人,怕吓到她,因为本来没什么。我对医生直说,是不是我时间不多了,告诉我就行。这个男医生发现我坚持不会告诉他家属的联系方式,就让我再到别的医院去看看。说实话我挺不理解这个男医生,既然患者都已经明确能够承受任何结果,为什么还要马上联系家属。直接告诉我怎么治疗就可以了啊,我可不能让你吓唬我家属的。
既然去了两个医院医生都觉得很严重,我自己仿佛感觉到自己也就能活几天了。这真的是我当时的想法,真真切切的想法。于是我第二天,就抓紧时间办理自己手头没办完的事。我欠谁钱呀,谁欠我钱呀,马上梳理并办理,不能给大家留下麻烦呐!马上把家里维修水暖工的电话等一些生活上需要联系的电话都记到了本子上,给妻子和孩子手机充上了足额的话费,仿佛我第二天就要告别这个美丽的世界。哈哈!真的。
办完这些事,我想死也要死个明白吧。因为我居住的城市医疗条件有限,于是我在网上查了相关资料。做PET-CT检查,结果会更详细,为如何治疗提供比较有力的参考。并相继做了一些常规检查后,又做了PET-CT检查。结果显示:多发肺转移瘤。这个结果是不是应该被吓死了?一想到家里的妻子和孩子,心想我怎么会这么快死。把结果给了专家,我问专家我是不是还有一个月的时间或者更短?专家说不会的,现在治疗方案很多。比如靶向治疗、化疗什么的,然后又给我开了基因检测。
因为需要排队啊、等待结果啊什么的,我平时就到松花江边散步。心情很特别,也有过投江自尽的想法。但一想到妻子和孩子,能多陪一天是一天呐。又考虑到治疗费用什么的,百般滋味。活一天,就要快乐!我喜欢拍照,拍些美景,继续拍!
基因检测结果出来了,电话通知我取报告。我问了一句结果怎么样,那边是一个小妹妹的声音:EGFR基因突变,21号外显子,丰度5.51%。我高兴地问妹妹,这是真的么?这个结果意味着我可以吃靶向药了,那就是我还可以活着。结果给专家后,专家说丰度不是很高。考虑我的经济因素,建议我临床研究治疗,并告诉我可以省去大部分治疗费用。治疗方法是化疗 靶向药。如果可以,一定要叫家属来。我寻思这也是一个办法,起码可以省大部分费用,别给家里增加负担。我心里已经接受了,在哈尔滨近半个月各项检查的时间里,我从间歇性咳嗽已经变成了打电话说话就持续咳嗽的症状。
我立即购买了返程机票,回到家。到了晚上我依然说没事儿,是炎症,可妻子确偷看了我包里的PET-CT报告。那一夜,我在另一个房间睡觉,我发现她是一夜没有合眼的。原来妻子在心疼我,默默流泪的同时,在网上查了好多相关资料。第二天,令我惊讶的是,我的妻子竟然挺过来了。告诉我别怕,现在治疗方式太多了,自己别吓唬自己,开心快乐。安排好了孩子,妻子陪着我在2021年9月20日的中秋节飞到了北京,乐观的妻子竟然还带了月饼。看到妻子这样给我鼓劲儿,我每天也保持更乐观的心情!
我们在网上,挂了号。9月24日,教授在看完所有的报告后,直接给我开了口服药:奥希替尼和伊班膦酸钠(邦罗力,防止骨转移的药)。要知道,我从8月中旬出现症状后,在哈尔滨半个月时间再到9月24日,没有进行任何的治疗,这下我可是要服救命药了。
9月25日,这一天早上的6点40分,我服下了生命中的第一颗奥希替尼。第二天咳嗽竟然基本消失了,乏力也消失了!9月26日我入了医院病房,于下午16点注射了伊班膦酸钠(邦罗力)。第二天中午开始出现了正常的副作用:胸疼、骨疼。到了晚上,睡觉翻身都要妻子协助。不敢轻易下床,走路的时候轻微震动身体都是痛的。这样持续了三天后,症状逐渐减轻。到了第五天,基本可以无大碍了。
服奥希替尼的第5天是9月30日,开始在嘴唇周围、鼻翼两侧出现粉刺,这个消了那个又出。我知道是副作用,但不知道会持续多久,心情稍稍有点影响。但想到不咳嗽了,也不乏力了,这也算了不什么。但是伴口腔开始溃疡,溃疡比较严重。下嘴唇内侧有5-6个溃疡面,上唇内侧也有3-4个溃疡面,咽喉处也出现了溃疡面。那个痛啊,本来我的胃口一直好,这下可影响了进食,且喝白开水都是痛的。好在10月3日,我们回到了家。
10月6日,已经不影响吃饭了,体重始终保持在74KG。在网上查了一些资料,关于口腔溃疡用药的问题,我在网上购买的,效果非常好,止痛恢复快。服药的第14天,皮疹减轻了,溃疡再次出现。
这次我喷金因肽(*人表皮生长因子外用溶液),到10月15日,溃疡能忍受,两天后就好了。10月19日是服药的第25天,左手的中指和右手的大拇指出现了甲沟炎。轻微疼痛、伴有脓水,同时舌头痛。我仍旧喷金因肽,三四天后好了。在治疗甲沟炎方面,建议用双氧水每天分几次对患处消毒。大概一周左右才能愈合,也算比较轻的副作用了。
我于10月20日,服用奥希替尼27天,复查时拍的胸部CT。10月21日取CT结果,报告显示右肺占位明显缩小,与9月3日在哈尔滨拍的CT对比,缩小了7MM。医生说效果很好,继续加油!
在身体的锻炼方面,我在服药的第二个月开始坚持锻炼。做哑铃动作,肌肉锻炼摆臂,双臂上举做下拉动作。每天散步半小时,到户外呼吸新鲜空气。现在不咳嗽不乏力,和正常人一样。平时唱唱歌,弹弹琴。在饮食方面,我始终是两中碗米饭,如果是中等包子必须是两个,晚上喝一袋袋装牛奶。睡觉尽量控制在晚上21点之前入睡,我入睡前是要听脱口秀或者小品选集,保持愉悦心情。白天该干啥干啥,千万别把自己当病人,再强调一遍,心情很重要!
注意:文中所提到的用药并不适用于所有人,需要在医生的指导下用药!