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在面对孤独症障碍者的挑战时,家长们承受了沉重的责任。不仅要满足基本家庭开支,还要承担昂贵的康复训练费用。孤独症的治疗过程漫长而费用高昂,这对家庭经济构成了巨大负担。为了全职照顾孩子,大多数母亲不得不辞去工作,这减少了家庭总收入。根据研究者的调查,孤独症康复训练每年的支出呈多样化,支出在1万元以下的家庭占41%,而支出在1-3万元范围内的家庭占37%。然而,费用超过3万元的家庭通常年龄较小的孩子,他们寻求早期干预以获得更好的康复效果。这种情况下,家庭负担较大。
母亲通常辞去工作,而父亲的工资必须支撑家庭的生活开支和昂贵的康复训练。虽然大多数家庭仍能承受每月的康复训练费用,但这种压力伴随着康复过程的长期性质持续存在,而且家长还要承担养老的责任,这也需要额外的经济支持。因为孤独症患者的特殊症状,家长需要全天候关注和照顾孩子,这导致家长负担沉重,产生疲惫感。根据调查结果,超过5小时每天用于孤独症患者照顾的家长占总数的75.52%。
家长的负担主要源自孤独症的特殊症状,如沟通障碍。这使得与孩子互动变得困难,需要花费大量精力来与孩子沟通。孤独症患者的学习能力较差,因此家长需要反复教授基本的生活技能。相比之下,孤独症患者的家长需要更多的时间和精力。为了支持康复训练,家长需要在课堂内外花费大量时间陪伴孩子。
然而,这种全职照顾使母亲无法腾出时间来维持社交关系,导致她们渐渐疏离社会,无法进行社会互动。此外,孩子的照顾使家长感到倦怠,特别是母亲,有时候她们希望父亲能够分担照顾责任,但父亲通常认为工作也非常辛苦,这可能导致家庭关系紧张。